¿QUÉ ES LA ELA?

En 1874, un doctor francés llamado Jean-Martin Charcot describió por primera vez la Enfermedad de la Neurona Motora (ENM).
El término cubre un grupo de enfermedades relacionadas que atacan las neuronas motoras (también llamadas motoneuronas). Estas son células nerviosas que se encuentran en el cerebro y la médula espinal. Controlan el funcionamiento de los músculos. Los mensajes gradualmente dejan de llegar a los mismos, lo cual lleva a tener debilidad, rigidez y atrofia.
La ELA es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no todos los síntomas necesariamente les suceden a todos y es poco probable que todos ellos se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico.
Si bien no existe actualmente una cura para la ELA, los síntomas pueden ser manejados para mejorar la calidad de vida

¿Qué afecta?

Tu sistema nervioso se compone de dos grupos principales de nervios:

• Los nervios que controlan los sentidos, tales como el tacto y la vista, conocidos como neuronas sensoriales (generalmente no son afectados por la ELA).
• Los nervios que controlan la forma en la que nuestros músculos se mueven, llamados neuronas motoras (afectadas por la ELA).

Las neuronas motoras se dividen en dos grupos:
Neuronas motoras superiores: Estas recorren desde el cerebro hasta la médula espinal llevando instrucciones a las neuronas motoras inferiores. El daño en las neuronas motoras superiores generalmente trae como resultado la debilidad y rigidez de los músculos.
Neuronas motoras inferiores: Recorren desde la médula espinal y controlan los músculos utilizando las instrucciones recibidas de las neuronas motoras superiores. El daño en las neuronas motoras inferiores generalmente trae como resultado músculos débiles y blandos, y una sensación de tironeo que se propaga debajo de la piel (conocida como fasciculación).
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva. A medida que las neuronas motoras se deterioran, se incrementa la pérdida de la movilidad en las extremidades, y se producen dificultades con el habla, la deglución y la respiración. Los primeros músculos que se ven afectados son comúnmente los de las manos, pies o la boca.
Algunos pacientes pueden experimentar cambios en el pensamiento o la conducta, lo que usualmente se conoce como disfunción cognitiva, pero solo unos pocos experimentan cambios cognitivos severos.
La ELA generalmente no afecta los sentidos, la vejiga e intestinos, o la función sexual.
Los efectos de la ELA pueden variar enormemente de una persona a la otra. Cada individuo vive una experiencia muy diferente, desde los síntomas y la progresión de la enfermedad hasta el período de supervivencia luego del diagnóstico

FUENTE: http://www.asociacionela.org.ar/index.php/la-ela/queeslaela
 
 

Día 30 de mayo , Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Este 2018 el tema central será “La Investigación”, imprescindible para minimizar los daños de la EM, y quizás, algún día, poder erradicarla y el lema a utilizar “La investigación nos acerca al final de la EM”

Sobre la Esclerosis Múltiple:

• La Esclerosis Múltiple (EM) es uno de los trastornos neurológicos más comunes y causas de discapacidad en adultos jóvenes.
• Existen cerca de 2,5 millones de personas con EM en todo el mundo. Es probable que cientos de miles más permanezcan sin diagnosticar y muchas vidas se vean afectadas indirectamente, a través del cuidado a una persona con EM. A la mayoría de los afectados por la EM se les diagnostica entre los 25 y los 31 años de edad, siendo el número de mujeres afectadas el doble que el de hombres.
• Las causas de la EM no se conocen todavía y aún no existe una cura, aunque existen tratamientos disponibles que pueden ayudar a algunas formas de esclerosis múltiple y hay muchas cosas que se pueden hacer para mejorar los síntomas.
• No hay un patrón establecido acerca de la gravedad de la EM, el rumbo que toma ni los síntomas que se experimentan. Cada persona es distinta.
• Algunos de los síntomas son, entre otros, visión borrosa, problemas de movilidad, sensación de hormigueo, inestabilidad, problemas de memoria y fatiga.
• Para algunas personas, la EM se caracteriza por periodos de remisión y recaída (lo que significa que mejora durante un tiempo pero luego puede volver a empeorar), mientras que para otros tiene un patrón progresivo (lo que significa que empeora de manera constante con el tiempo). Algunas personas pueden sentirse sanas durante muchos años tras el diagnóstico, mientras que otros pueden verse seriamente debilitados con gran rapidez.
• La Esclerosis Múltiple hace la vida impredecible para las personas con EM y sus familias.

FUENTE: www.esclerosismultiple.com
 

Espina bífida

¿Cuáles son las causas?

¿Cuál es el tratamiento adecuado?

• La forma más grave (mielomeningocele) requiere cirugía dentro de las 24 a las 48 horas del nacimiento. Esta intervención permite colocar en su lugar los nervios que están expuestos y cubrirlos con músculo y piel. La inmediatez de esta operación permite evitar infecciones y lesiones. Luego de la cirugía se recomienda el tratamiento con un kinesiólogo para mejorar los problemas de movilidad que pudieran presentar las piernas y/o los pies el bebé.
• La forma menos frecuente (meningocele) también se repara con una cirugía y estos bebés no tienen riesgos de sufrir parálisis.
• La forma más leve (espina bífida oculta) no requiere tratamiento.

¿Cómo puede prevenirse?

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19 de Septiembre: Día de las Personas Sordas

Del 24 al 30 de Septiembre: Semana de las Personas Sordas

 

En Argentina el Día de las personas sordas se celebra el 19 de septiembre de cada año, en conmemoración de la fundación del Primer Instituto Nacional para niños sordomudos.
La Federación Mundial de Sordos(FMS) dispuso por primera vez el Día Internacional de la Persona Sorda en 1958, lo que más tarde se extendió a la última semana de septiembre.
La FMS es una organización no gubernamental internacional con sede en Finlandia que representa aproximadamente a 70 millones de personas sordas alrededor del mundo. Se estima que más del 80% de esas personas viven en países en desarrollo. Trabaja junto a las Naciones Unidas de acuerdo con sus principios y objetivos, en el marco de la Declaración Universal de los Derechos Humanos y de otras recomendaciones internacionales.

Fuente: http://www.canales.org.ar

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El 13 de septiembre es el Día del Intérprete en lengua de Señas

Aquellos que tienden puentes entre los hipoacúsicos y los oyentes.

 

El termino intérprete se refiere a la persona que domina más de dos idiomas y que ha sido entrenado en el proceso de interpretación.

Los Intérpretes de Lengua de Señas son profesionales en la comunicación de la cultura del sordo y el oyente usando como medios la LSM y el español. Es capaz de adaptarse a un rango muy amplio de consumidores tanto sordos como oyentes, así como también a sus preferencias y/o necesidades individuales.

No es tan simple como suena, interpretar es un proceso complejo que requiere habilidades lingüísticas, técnicas y cognitivas. No es suficiente solo dominar la lengua de señas y la lengua oral, sino también recibir formación en las técnicas de interpretación y en aspectos profesionales relacionados con la labor y su código ético.
 Fuente: http://www.dirdocumentacion.com.ar

 

 

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 8 de Septiembre
DÍA MUNDIAL DE FIBROSIS QUÍSTICA

Este lunes 08/09 es el día mundial de fibrosis quística, una enfermedad muy poco conocida, no es contagiosa, y la mayoría desconocen que son portadores, ya que viene en el organismo desde el nacimiento.

La fibrosis quística (FQ) es la enfermedad genética más frecuente de la raza blanca, y se presenta en 1 de cada 2000/4000 nacidos vivos, con variaciones acorde a las distintas zonas geográficas. No es contagiosa y se manifiesta desde el momento del nacimiento.
Por su carácter recesivo, para que se manifieste se necesita que ambas copias del gen estén alteradas. Si una persona tiene un gen normal y uno enfermo, es portadora sana y no manifiesta ningún síntoma, por lo que el número de portadores sanos es muy elevado, aunque la mayoría lo desconocen.
La FQ es una enfermedad multisistémica que se caracteriza por la disfunción de las glándulas de secreción externa, sudoríparas, bronquiales, gastrointestinales, pancreáticas, salivares, hepáticas y del tracto reproductivo, por lo que puede producir afecciones respiratorias, digestivas, enodocrino-metabólicas, y genito-urinarias.
Entre efectos que produce en el organismo pueden encontrarse sinusitis. bronquitis, bronquiolitis, tos, pólipos nasales, malabsorción (que produce déficit de vitaminas liposolubles, desnutrición, retraso del crecimiento), pancreatitis, cirrosis hepática, diabetes, entre otros.
Si bien la FQ es una enfermedad incurable, si se la diagnostica tempranamente y se aplican los tratamientos adecuados, esto redunda en una mejor calidad de vida de los enfermos. Un análisis de sangre en los recién nacidos puede indicar la presencia de la enfermedad, aunque por no estar regulado por las autoridades sanitarias, este procedimiento no forma parte obligatoria del repertorio de diagnóstico de los recién nacidos.
Además, si un infante presentara antecedentes familiares de muertes tempranas o enfermedades pulmonares, o alguno de  los síntomas que caracterizan a la enfermedad (como cansancio profundo, tos, fiebre alta, bajo peso y complexión débil, dolor de vientre, heces malolientes), se recomienda realizar un test de sudor, un análisis que establece la concentración de iones y sales en el mismo: si alcanza ciertos límites se recomiendan estudios genéticos al niño/a y a sus progenitores y hermanos, de manera de confirmar el diagnóstico.
Tratamiento
Se debe realizar en unidades especializadas por un equipo multidisciplinario que incluya a neumonólogo, endocrinólogo, gastroenterólogo, nutricionista, cirujano, psicólogo, kinesiólogo, bacteriólogo, etc.
El objetivo del tratamiento es prevenir, tratar y/o reducir las exacerbaciones y el déficit nutricional, para así mejorar la calidad de vida.
Dentro de los tratamientos disponibles figuran la terapia inhalada, a través de broncodilatadores, mucolíticos, antibióticos aerolizados, corticoides inhalados, kinesiología; tratamiento nutricional, con suplementos vitamínicos, enzimas pancreáticas; tratamiento de la exacerbación (acorde a los estudios se evaluará esquema antibiótico y por la condición clínica, si será un tratamiento ambulatorio o con internación).
En caso de complicaciones, como por ejemplo neumotórax, hemoptisis, insuficiencia respiratoria crónica, entre otras, puede recomendarse el trasplante de pulmón.
Pronóstico
La expectativa a nivel mundial se ha incrementado en los últimos años, esto es debido a la mejoría de los tratamientos multidisciplinarios y a la capacitación de centros especializados.
Fuente: Dra. Maria Eugenia Alais, MN 80229, Consultorio de fibrosis quística del adulto, Servicio de Neumonología del Hospital Alemán

CURSO A DISTANCIA PARA DOCENTES DE EDUCACIÓN SUPERIOR

 

Este es un curso que será compartido con otras instituciones de Educación Superior. Tendrá una duración de 3 meses.

Se trata de brindar a los docentes capacitación acerca de los fundamentos de los derechos de las personas con discapacidad, su acceso a la educación superior, y las estrategias que les permitirían superar algunas de las barreras que aparecen en la relación pedagógica. El curso comprende dos encuentros presenciales (al comenzar y finalizar el curso) en la sede de la UNLu. Ha sido preparado y será ofrecido en varias universidades pertenecientes a la Red Unidesarrollo (UN Luján, UN General San Martín, UN General Sarmiento, UN Moreno, UN José C. Paz), y también para docentes de los Institutos de Educación Superior de las respectivas zonas de influencia de esas casas de altos estudios. Se administrará desde la plataforma virtual de la UN San Martín y será certificado por esa Universidad. Cada Universidad participante designará un coordinador de las reuniones presenciales y de los aspectos administrativos. Las actividades de cada módulo y el intercambio a través de la plataforma serán coordinados por el docente a cargo de cada uno de los módulos.
Docente a cargo:
Módulo 1: Mg. Stella Caniza de Páez (UNGSAM)
Módulo 2: Mg. Ariel Librandi (UNLu)
Módulo 3: Mg. Verónica Perelli (UNGS)
MÓDULO 1:
Los derechos de las personas con discapacidad y su inclusión en el ámbito universitario – Historia de las concepciones de discapacidad – La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad – Aspectos conceptuales acerca de la discapacidad – Definiciones– Planificación centrada en la persona – El derecho a la educación, y especialmente a la educación superior.
MÓDULO 2:
Que es la accesibilidad, definiciones – Dialéctica entre las necesidades de las personas y los facilitadores y barreras de los contextos – Estrategias para promover la accesibilidad – Diseño universal, sus dimensiones y principio – Productos de apoyo – Barreras de acceso y comunicacionales para el aprendizaje y la participación.
MÓDULO 3:
Innovación y trabajo interdisciplinario – Las barreras para el aprendizaje en el aula y la institución – Barreras pedagógicas y actitudinales – Planificación desde el diseño universal – Adaptaciones curriculares y configuraciones de apoyo para el aprendizaje y la participación – Compartiendo experiencias docentes inclusivas en el nivel superior.

Encuentro de inicio: 29/8 18 hs - Sede Luján
Taller de cierre y evaluación 14/11
accesibilidad@unlu.edu.ar

 

"La educación es un acto de amor, por tanto, un acto de valor" (Paulo Freire)

La División de Discapacidad, dependiente de la Dirección General de Bienestar Universitario de la UNLu recuerda que el 9 de agosto de 1949 se creo de la Dirección de Educación Especial. La modalidad de Educación Especial establecida en la Ley de Educación Nacional sancionada en 2006 propone asegurar el derecho a la educación en todos los niveles y modalidades, a las personas discapacitadas, garantizándoles un conjunto de servicios en escuelas especiales y comunes, desde la primera infancia hasta la adultez, en la Argentina, se orienta por el principio de “inclusión educativa” (inciso n, Artículo 11 de la Ley de Educación Nacional).

SUSPENDIDO

“Tercer encuentro ciclo de Conferencias”

“Abordajes y Practica del Deporte como Herramienta de Inclusion”

Disertantes:
Lic. Gabriel Copola
Lic. Gustavo Garcia
Mauro Depergola
4 de agosto de 2017, 9 Hs.
Auditorio Universidad Nacional de Lujan
Inscripcion: consejomunicipaldislujan@gmail.com
Actividad No Arancelada, Se entrega constancia de asistencia.

La División de Discapacidad  dependiente de la Dirección General de Bienestar Universitario de la Universidad Nacional de Luján (UNLu), recuerda que el 27 de junio es el Día Internacional de la sordoceguera, declarado como homenaje al nacimiento de Helen Keller
 
La sordoceguera combina la deficiencia visual y la deficiencia auditiva. Esta discapacidad se caracteriza porque  las personas sordociegas solo conocen su entorno más próximo: el que pueden tocar, oler, o sentir.
Para comunicarse,  los sordociegos lo hacen a través del tacto: lengua de signos apoyada, dactilológico en palma, escritura en mayúsculas en su mano, Braille.

Para comunicarse con personas que no conozcan su sistema de comunicación, se conoce la figura del guía-intérprete, que además de guiarlo en lugares no conocidos o peligrosos, interpretará las interacciones de la persona sordociega con otras personas.

La sordoceguera dificulta enormemente la posibilidad  de llevar una vida independiente: la formación escolar, la selección de oficio o profesión, la vida laboral, la vida en pareja o matrimonio, la educación y la movilidad para superar los problemas cotidianos.

La personalidad sordociega más conocida es la americana Helen Keller por poder superar su discapacidad.  Ella  perdió a los diecinueve meses de edad   la vista y la audición,  debido a una enfermedad no identificada;  a esa edad estaba adquiriendo el lenguaje inicial, que pudo apenas continuar cuatro años más tarde con la ayuda de una maestra privada.
A pesar de sus discapacidades, muchos años después daría discursos acerca de su vida, e incluso escribiría libros sobre sus experiencias personales. Todo esto fue posible gracias a la gran ayuda e influencia de su institutriz Anne Sullivan, quien le enseñó a leer y comunicarse con los demás, llevando además  una vida disciplinada.

21 DE JUNIO DÍA MUNDIAL
DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA)

¿QUÉ ES LA ELA?

En 1874, un doctor francés llamado Jean-Martin Charcot describió por primera vez la Enfermedad de la Neurona Motora (ENM).

El término cubre un grupo de enfermedades relacionadas que atacan las neuronas motoras (también llamadas motoneuronas). Estas son células nerviosas que se encuentran en el cerebro y la médula espinal. Controlan el funcionamiento de los músculos. Los mensajes gradualmente dejan de llegar a los mismos, lo cual lleva a tener debilidad, rigidez y atrofia.

La ELA es una condición que limita la vida en forma pr

ogresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no todos los síntomas necesariamente les suceden a todos y es poco probable que todos ellos se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico.

Si bien no existe actualmente una cura para la ELA, los síntom

as pueden ser manejados para mejorar la calidad de vida

¿A quién afecta?

• Es difícil ser exacto, pero estudios internacionales sobre ELA indican que:
• Puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad.
• Aproximadamente 2 hombres cada 1 mujer se ven afectados, pero esto puede variar según el tipo de ELA y se empareja a partir de alrededor de los 70 años.
• La incidencia o cantidad de personas que desarrollarán ELA cada año es aproximadamente 2 de cada 100.000 de la población general.
• La prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000.

Fuente: www.asociacionela.org.ar

31 de Mayo día mundial de la esclerosis multimple

¿Qué síntomas tiene la esclerosis múltiple?
Cada caso es único: los síntomas de esclerosis múltiple varían de una persona a otra y cada uno evolucionará de diferente manera en función del área dañada y de la capacidad de recuperación de su organismo. No obstante, lo adecuado es actuar desde los primeros síntomas de la esclerosis múltiple.
Signos esclerosis múltiple remitente-recurrente
Las personas que padecen EM remitente recurrente sufrirán los síntomas en episodios o brotes. Estos brotes pueden durar días, semanas e incluso meses, y variarán de un episodio a otro, según la zona del sistema nervioso central dañada. Algunos de los síntomas que pueden aparecer durante los brotes son: pérdida de fuerza muscular y destreza; visión borrosa o doble; pérdida de visión en un ojo; adormecimiento u hormigueo; dolor y problemas de equilibrio. Una vez transcurrido el periodo de inflamación aguda de los síntomas, estos suelen desaparecer completamente aunque en alguna ocasión pueden dejar algún tipo de secuela.
Síntomas esclerosis  múltiple primaria progresiva
En el caso de la EM primaria progresiva los síntomas anteriormente mencionados, especialmente los relacionados con la fuerza motora y la destreza para caminar, aparecen de forma más virulenta y, como su nombre indica, progresiva.

A medida que la enfermedad avanza pueden aparecer otros síntomas relacionados con el daño neurológico. Puede ser el caso de espasmos, rigidez en los músculos (espasticidad), problemas de memoria, sexuales o de concentración e incontinencia urinaria, entre algunos de ellos. Otro síntoma muy común en la EM es la depresión, relacionada a menudo con el diagnóstico de la enfermedad. La fatiga o cansancio es también uno de los síntomas más comunes y molestos. Muy frecuentemente se agrava al final de la tarde y puede llegar a dificultar la actividad física o mental.

Todos los síntomas de la esclerosis múltiple pueden ser leves o graves, breves o persistentes. Se puede producir un empeoramiento de los síntomas si se está expuesto al sol, se toman baños calientes o al estrés.

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El 17 de Diciembre
 CAMINATA POR LOS DERECHOS
de 10 a 11 hs. C.A.B.A.

El Servicio Nacional de Rehabilitaciones invita a participar de la "Caminata por los derechos". La propuesta es realizar una actividad partiendo desde la Avenida Presidente Figueroa Alcorta y Juramento hasta Avenida Presidente Figueroa Alcorta y Avenida Lidoro J. Quinteros, será un trayecto de 10 cuadras,  para conmemorar los 10 años de la convención.

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3 de diciembre
Día internacional de
 las personas con discapacidad

Nombre y Apellido
Edad
Fecha de nacimiento
DNI
Dirección
Número de teléfono
Número de celular
Dirección de correo electrónico
¿Tenés alguna discapacidad? ¿Ceguera o baja visión? ¿Otra?
¿Estás participando en alguna organización?

En las jornadas habrá instancias de capacitación y talleres de intercambio de las siguientes temáticas:

•           El Modelo Social de la Discapacidad y el Enfoque de Derechos Humanos con mirada Joven.
•           El Movimiento Asociativo de las Personas con Discapacidad Visual a nivel Nacional e Internacional.
•           Derecho a la Educación Inclusiva
•           Derecho al Empleo
•           Salud Sexual e Identidad de Género
•           Deportes Adaptados, Música y Recreación
•           Espacios de Discusión y Reflexión a partir de Técnicas de Debate y Argumentación
•           Diagnóstico de Situaciones Problemáticas y Búsqueda de Posibles Soluciones

Por cualquier consulta pueden contactarse con Uriel Weicman, Coordinador de Juventud de FAICA  al 11-6103-7168 o por correo electrónico a juventud@faica.org.ar.

Uriel Weicman.
Coordinador de Juventud de FAICA.
Federación Argentina de Instituciones de Ciegos y Amblíopes.
Sarmiento 1136, Primer Piso.
Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina.
Tel-fax: (54-11) 4381-9016.
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Se creó el nuevo símbolo de Accesibilidad

La Unidad de Diseño Gráfico del Departamento de Información Pública de la ONU, con sede en Nueva York, Estados Unidos, creó el nuevo logo de Accesibilidad, una figura humana con los brazos abiertos que simboliza la inclusión para las personas en todas partes.

Este nuevo logotipo de alcance global fue creado para el uso en productos de información pública impresos y electrónicos con el fin de crear conciencia acerca de los problemas relacionados con la discapacidad y la accesibilidad, y se puede usar para representar la accesibilidad de la información, los servicios, las tecnologías de la comunicación y el acceso físico.

El logo fue revisado y seleccionado por los Grupos Focales sobre Accesibilidad, en colaboración con el Grupo de Trabajo Interdepartamental sobre Accesibilidad en la Secretaría de las Naciones Unidas. Este grupo se compone de organizaciones de la sociedad civil, incluidas las organizaciones eminentes de las personas con discapacidad como la Alianza Internacional de Discapacidad, Leonard Cheshire Internacional y Human Rights Watch, entre otros.

El uso del símbolo no implica la aprobación por las Naciones Unidas y es neutral e imparcial, representando la armonía entre los seres humanos, la esperanza y la igualdad de acceso para todos.